VOL 3763
一年花费超10万，补贴只有4800？
这是一位西藏母亲次仁，带9岁自闭症儿子在成都干预一年的花费和补贴。为了撑起这笔费用，她卖了一套房。
而在西藏老家，还有很多孩子因为资金和认知闲在家里，无法接触专业资源。
“康复补贴的标准偏低，与孤独症儿童家庭实际所需差距较大。”
在今年两会期间，全国人大代表胡成中提交的一份建议，精准地描摹了次仁们的困境。
文 | Lila
编辑 | Zoey_hmm
图 | 新华社、温州新闻网、Pexels等
离开西藏的母子
今年，是来自西藏的次仁，独自带着9岁儿子多吉来成都干预的第三年。
2021年，多吉被确诊为自闭症，这一消息一度让次仁陷入崩溃。“以前根本没听说过这个词，周围也没有这样的情况，心情特别复杂。”
为了给孩子争取更好的干预资源，次仁独自带着孩子来到成都，丈夫则留在西藏工作，同时照顾家中的大儿子。
三个月后，由于放心不下远在西藏的大儿子，次仁便带着多吉回去，并尝试在本地找干预资源，但效果并不理想。
“有时候感觉那些老师都没我专业。”当时在成都接受专业指导后，次仁对自闭症干预已有一定了解。
她表示，在刚上干预课时，孩子会哭闹抗拒，在成都的机构老师一周左右就帮孩子适应了，可在西藏那家机构，一堂30分钟的课，孩子常哭闹15分钟。
“连小孩的情绪都搞不定，更不用说上课了。”
次仁表示，那家机构的言语课教学也十分刻板：“就是拿个绘本出来，教两个词，很死板的教育方式。”
2023年，次仁不得不再次带上儿子来到成都，寻求更专业的干预资源。
但专业资源的背后，是沉重的经济压力与异地补贴的不足。
如果留在西藏，多吉每月可领取400元干预补贴，在当地政府定点机构还能享受课时费用优惠。
可来到成都后，定点机构优惠政策无法享受，多吉每月只有400元补贴，一年合计4800 元。
面对高额的干预成本，补贴只是杯水车薪。
多吉每年的干预费用至少10万，加上租房和生活费，家庭负担很重。
为撑起这笔费用，一家人先后向亲戚借钱、向银行贷款，最后卖掉了一套房子。
目前，多吉的干预费用就靠着卖房的钱支撑。次仁说，最多撑过今年，她就得带着孩子回西藏老家。
“家里还有一个孩子，要上高中了，也得顾着他点。”
提高康复补贴金额
次仁的经历，并不是个例。
在成都那家康复机构里，像她这样带着孩子跨省干预的西藏家庭，有十多个。
“还有爷爷奶奶帮忙的，从西藏飞过来陪小孩。”次仁说，不少孩子父母要工作，只能由祖辈来成都陪读，“有些老人连汉字都不认识，在这边特别焦虑。”
胡成中在“建议”中提到，大部分省市在发放补贴时，对家庭所选的康复机构还有区域限制，一般仅限本地机构，如家庭选择到外省市接受康复服务，则既不能在本地申领补贴，也不能在外省市当地申领补贴。
为了支撑高昂的干预费用，部分家庭不得不去借贷。
此外，他还提出，补贴申领存在户籍门槛。
部分省市仅保障本地户籍儿童，忽视随父母长期在当地务工生活的非户籍家庭，福利与户籍捆绑，造成保障不公。
胡成中 图源：温州新闻网
另外，由于儿童日常干预依赖专业机构，年均费用少则数万、多则数十万，补贴难以覆盖成本。
以上海为例，自闭症儿童机构康复训练每月补贴上限2000元（每年24000元）；
浙江与上海持平；
北京每年36000元；
陕西15000元；
深圳最高为50000元。
针对上述问题，胡成中提出三项建议：
首先，鼓励经济大省、强市适当提高康复补贴标准。
其次，破除户籍与福利捆绑。将长期在当地务工、居住、缴社保的自闭症子女纳入补贴范围。
最后，参照医保“异地就医备案”模式，允许家庭选择跨省定点机构。由长期生活地按标准发放补贴，打通异地干预保障堵点。
不止是钱：“有服务、有去处、有希望”
次仁还讲了另一个困境：双职工家庭在申请干预补助时常常被拒之门外。
“民政部门说，夫妻双方都在上班的话，就不符合补助申请条件。可就算是双职工家庭，面对一年几十万的干预花费，也根本撑不住。”
这一困境并非个例。
今年广州两会期间，市人大代表雷建威也针对同类问题提出建议，指出当前低保与救助申请存在家庭经济状况捆绑的问题。
尽管《广东省最低生活保障制度实施办法》允许成年无业重度残疾人参照“单人户”申请低保，但实践中其父母、配偶等家庭成员的收入与资产仍被纳入审核范围，导致许多无独立经济来源的残疾人因家庭整体收入“超标”而无法享受保障。
因此，他表示，应当优化低保审核机制，全面落实“单人户”保障。
对于年满18周岁及以上的重度残疾人和智力、精神残疾人，若其无配偶、无子女，且本人无收入或收入低于低保标准，可将其视为“单人户”纳入低保范围，审核时无需考虑其供养人的家庭经济与财产状况；
对于有配偶或子女的残疾人，则仍按家庭户进行低保资格认定。
比钱更难的，是孩子长大后去哪儿。雷建威在建议中表示：当前全生命周期服务存在断点，大龄阶段支持严重不足。
许多家庭面临“孩子毕业后无处可去”的严峻困境，家长普遍陷入“我老了孩子怎么办”的终极焦虑。
为此，雷建威提出，在巩固 0-6 岁早期干预基础上，重点补齐融合教育、职业教育、成年托养与就业短板，探索“公益 + 商业”就业模式，让自闭症人士“有服务、有去处、有希望”。
还有更隐蔽的角落。据《华夏时报》报道，全国人大代表文晓燕针对农村自闭症儿童的现状提出建议：
在现有自闭症儿童关爱服务行动框架内，进一步细化农村地区的发现路径、基层承载方式和家庭支持机制，推动政策从 “文件部署” 向 “基层可落地、家庭可感知” 转化。
应文中主人公要求，多吉、次仁为化名。
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